友晴天地

簡介

小組自一九九六年成立以來,一直致力促進病友的互相聯繫與支持,同時亦希望透過一系列的健康講座 (如認識SLE的病況、藥物的應用、護膚、防曬及飲食的資訊) 及分享聯誼聚會 (如燒烤、聖誕聯歡會、户外旅行),互相汲取寶貴的經驗,使病友對病患有更深的認識和瞭解,彼此分享甘苦,交換心得,協助他/她們投入生活。我們亦鼓勵病友說出內心的恐懼、憤怒和憂困,相信藉此能幫助病友抒緩及改善情緒。

最後,我們更希望藉著製作網頁,推廣和加深病友家屬及各公眾人士對系統性紅斑狼瘡症的了解和關注。

目標

  1. 加強『友晴天地』自助小組組員之組織能力及溝通技巧
  2. 促進組員身心發展及社交機會,提升生活質素
  3. 讓公眾人士加深對紅斑狼瘡症的認識和對病者的關注
  4. 推廣『友晴天地』互助小組予公眾人士認識,並鼓勵病者、家屬和志願人士參與
  5. 作為與其他自助組織溝通的橋樑

生理

  • 家長先要理解SLE是一個慢性的疾病,它會不時復發,每次復發可能要調較藥物,因此教導及協助子女穩定病情的方法
  • 避免帶子女去人多空氣混濁、容易有細菌滋生或長時間逗留在陽光猛烈的地方
  • 協助子女有均衡飲食及足夠的休息,不須過分戒口或進補
  • 抽空與子女一起做一些適合他們的運動,閒時鬆鬆手、踢踢腳等,培養子女運動的習慣

心理及社交

  • 病患子女可能因失去往日的健康而感到憤怒與鬱悶,多耹聽他們的心聲,支持、鼓勵及開導是支持子女的良方
  • 協助子女保持心境開朗,學會減壓亦會令免疫系統聽話一點
  • 青少年患者除了需要家人的支持外,亦需要朋輩的支持,因此鼓勵子女有正常的社交生活是十分重要的,只要懂得保護自己便可過正常的生活
  • 家長了解青少年的需要,不要因他們患上SLE而過份保護,提供適當的協助,讓他們可以如一般青少年健康地成長
  • SLE是一個長期病患,父母並不能照顧他們一生,所以教導及協助子女及早學會打理自己的病才是最佳做法